胆道出血

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出生五个月,住院四个月,胆道闭锁幼童渴望 [复制链接]

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5月是一个充满爱的月份,在这个月里我们感恩母亲的伟大,感激恋人的陪伴,感怀世界的美好,感叹幸福的人生充满希望。可就在我们尽情享受着生活赋予的各种惊喜时,有一群孩子、有一些家庭,却因为病魔的侵袭不堪重负,原本平静的生活更是惊涛四起……岁尿*症患儿,不甘命运战死神

出生于年的侯佳豪,今年13岁了。本该是调皮捣蛋的年纪,如今却像个呆在温室里的花朵。自从18年被诊断为尿*症后,这个孩子已经两年多没有上过学了,整个家庭也因此变得沉重不已。

在这两年里,佳豪的妈妈带着他奔波医院,哪里可能有肾源就去哪里登记备案,一次次的检查,一次次的透析,扎在小佳豪身上的针,更是深深扎在妈妈的心里。

然而,病魔并没有因此减少对这个孩子的折磨。19年1月22日,佳豪突发脑出血,急需手术。在进入手术室的最后一刻,妈妈紧紧握着佳豪的手,一遍遍的告诉他:“只要你挺住,你不放弃,爸爸妈妈永远不会放弃你,永远在门口等着你,挺住!”带着对生命的渴望,对父母的不舍,小佳豪终于在漫长的手术中扳过死神一局。

但这仅仅只是各种并发症的开始。年9月佳豪感染肺炎,住院期间心率下降,心脏骤停,并再一次被无情确诊为二度房室传导阻滞和癫痫,这让原本就已入不敷出的家庭更是雪上加霜。从这以后佳豪的心率一直很低,一度只在30-40左右。晚上爸爸妈妈轮流值夜,时时刻刻守在孩子的身边,因为他们害怕因为一个疏忽,就再也抓不住佳豪的手。

在与死神战斗的这些日子里,小佳豪也逐渐变得懂事和坚强,没事的时候会安慰爸爸妈妈:“等我长大以后,就不生病了,然后我就能保护你们的小孩了”!听着儿子的话,看着他时常望向窗外的背影,夫妻俩愿意不惜一切只求能够挽救他的生命。

原本,夫妻俩也想过捐肾救子,可配型不成功让他们只能陷入无尽的等待。且由于多种并发症的存在,让小佳豪的治疗方案也变得复杂,因为心率过低,即便有合适的肾源也无法直接手术,在这以前还需要有个心脏起搏器的帮助,而这一切的费用至少需要30万。

对于这个四口之家来说,早先治疗花费的40W元,已经借遍了身边的亲戚朋友,再面对这如同天文数字般的医疗费,夫妻二人实在是没有办法,万不得已向社会寻求帮助,期望能够有爱心人士的帮助,让这个坚强的孩子还能有机会欣赏朝阳日落,回归恬静校园,还能有机会长大为这个美好的世界贡献自己的一份力量。

2医院住成“家”,五月婴儿企盼生机

5个月前,我们家迎来了一件大喜事,我的宝贝儿子李睿泽出生了,我们一家人都为这个小生命的到来而开心不已。可这份喜悦并没由持续多久,就被一个惊天噩耗给彻底击碎。

大约在小睿泽出生10多天的时候,我们突然发现儿子的脸色发*,嘴唇发紫,随后我们立医院进行治疗。医生按照*疸的疗法给孩子吃了一段时间药,但丝毫没有起色,我们医院医院,最终确诊为先天性胆道闭锁,当时的胆红素直接打到.7。

这是一种我们从来都没有听过的病,在医生的讲解下我们才意识到了病情的严重性,就这样我们在孩子才38天的时候,做了葛西手术,医院住院观察了一个多月。期间看着孩子被扎满针眼的小手,恨不能替他受罪。

因为恢复的还不错我们选择出院,可回家才十多天的时间,葛西手术的并发症就暴发起来,在医院辗转2周,胆管炎依旧反反复复,加上不断发起高烧,医院一住就到过年。过完年后因为情况不好,我们一家带医院,并得到了要尽快进行肝移植手术的通知。

家里老人听到后都叫我们还是放弃吧,可面对这个会哭、会笑、会咿咿呀呀的鲜活小生命,又让我们如何能舍得呢?我们夫妻俩当下决定,不论如何也要保住这个原本就该有机会活下来的生命。

随后,我们冒着疫情的风险带着孩医院,各项检查显示肝硬化明显,必须立即手术。面对这样的情况,孩子的妈妈立即表明愿意捐肝救子,可十多万的医疗费却又给了我们当头一棒。

孩子出生5个月,住院4个月,医院住成了“家”,在这期间的医疗费、特定奶粉费早就掏空了不富裕的家庭,身边的亲戚邻居们也被借了个遍。现在面对这笔巨款,实在让这个年收入才3万左右的农民家庭无以为继。

但爱的力量是无限的。小睿泽从出生以来就始终在与病魔顽强斗争,这么小的他尚未放弃自己的生命,我们又有什么理由抛下他呢?或许只要我们每个人伸出一只援手,就能从死神的手中夺回这个生命,就能将这个家庭拉出深渊,我们也期望小睿泽能够得到命运的眷顾,战胜病魔茁壮长大。

3妆友爱公益专项基金5月救助患儿

在妆友爱公益专项基金的努力下,很多患儿和家庭得都到了救助,但仍有很多很多的重病患儿在亟待着我们的援手。

在此,我们呼吁更多的爱心人士加入妆友爱,与我们一起践行善举,将小爱汇聚成大爱,帮助孩子们摆脱病魔的纠缠,为他们创造一个美好的未来。

文:千陌

责任编辑:华筝

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